据报道，我国出生缺陷总发生率约为５.６％，与世界中等收入国家水平接近，但由于我国人口基数庞大，每年新增出生缺陷约９０万例，是影响我国出生人口素质和群体健康水平的重要公共卫生问题。我国政府历年来高度重视出生缺陷综合防控，颁布了一系列纲领性文件，在新的生育政策形势下，对出生缺陷综合防控提出了新的要求。出生缺陷防控健康教育通过向社会大众传播出生缺陷防控的知识和技能，促使人们主动采纳预防出生缺陷的行为和生活方式，进而促进优生优育和提高出生人口素质，是出生缺陷综合防控一级预防的重要手段，对推进健康中国行动具有重要意义。
健康教育是覆盖面最广、成本效益最佳的疾病防控手段，对提升公众健康素养、改善人口健康状况具有重要作用。我国出生缺陷防控健康教育存在内容针对性不强、核心信息更新不及时、施教人员欠专业等问题，亟待规范出生缺陷防控相关健康教育的内容、技术和流程。尤其在后疫情时代背景下，需要业内对如何满足新时代公众日益增长的健康知识需求，有效发挥新技术、新载体的优势，形成科学客观的健康教育效果评价体系达成共识，促进同质化、规范化、标准化的健康教育工作。鉴于此，特制定本专家共识指导医疗保健相关机构和社会团体规范开展出生缺陷防控健康教育，帮助健康教育实施人员了解和掌握出生缺陷防控健康教育核心信息、开展流程及效果评价方式，以提高我国出生缺陷防控健康教育的总体水平。
１ 适用范围
１.１ 适用机构
本共识适用于开展妇幼保健相关业务和有开展出生缺陷防控健康教育需求的医疗卫生机构、社区、学校及其他相关单位，同时也可供传统新闻媒体和网络新媒体作参考。
１.２ 适用对象
本共识适用于承担开展出生缺陷防控健康教育活动工作的专业管理者、组织者及实施者，也适用于涉及开展出生缺陷防控健康教育活动宣传的社会人士。
２ 出生缺陷防控健康教育原则
２.１ 科学性原则
出生缺陷防控健康教育必须坚持科学性原则，向社会大众传播具有充分科学证据的、有明确研究结果的出生缺陷防控观念、知识和技能。
２.２ 针对性原则
出生缺陷防控健康教育必须目标清晰、重点突出、受众明确，以出生缺陷防控为中心，明确各个环节、各类人群需求，并在开展过程中坚持以目标和需求为导向。
２.３ 可行性原则
出生缺陷防控健康教育必须从实际出发，充分考虑健康教育实施地区和目标人群的实际情况，如健康需求、认知水平、风俗文化、宗教信仰及生活习惯等因素，并综合利用当地的健康教育资源开展健康教育工作。
２.４ 通俗性原则
在相关概念及专业术语的规范表述基础上，出生缺陷防控健康教育内容必须通俗易懂，采用大众喜闻乐见和易于理解、接受、参与的方式传播准确的出生缺陷防控观念、知识和技能。
３ 出生缺陷防控健康教育基本内容
３.１ 出生缺陷防控政策法规和策略
我国政府历来重视出生缺陷防控，颁布了《中华人民共和国母婴保健法》并制定了１０年一周期的《中国妇女发展纲要》和《中国儿童发展纲要》，从法律和总体规划层面对出生缺陷防控工作提出要求。同时，各级政府及有关部门也出台了出生缺陷防控相关政策和法规，普及出生缺陷综合防控政策、法规和惠民措施等。出生缺陷三级综合防控策略提出要倡导目标人群积极接受婚前医学检查、孕前优生健康检查、孕产期保健、产前筛查与诊断、住院分娩和儿童保健等医疗保健服务。具体包括：① 开展一级预防，做好婚前、孕前和孕期的健康保健及优生咨询指导，预防出生缺陷的发生；② 开展二级预防，通过产前遗传咨询、医学影像、生化免疫、细胞遗传和分子遗传等产前筛查和诊断技术，早发现、早诊断出生缺陷儿，及时干预，以减少严重致残出生缺陷儿的出生；③ 开展三级预防，出生后及时开展新生儿疾病筛查、诊断与治疗，至少包括先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症等遗传代谢性疾病和先天性听力障碍筛查，对出生缺陷儿进行及时矫治和康复，以提高患儿的生活质量，避免或降低伤残，改善预后。
３.２ 出生缺陷的病因学核心知识
普及出生缺陷的定义和主要危险因素，包括环境因素、遗传因素，以及二者的交互作用。对于环境因素，明确指出生物、物理、化学等不同来源的环境因素种类，列出常见高危的风险因素以及保护因素。对于遗传因素，应指出可能跟遗传相关的出生缺陷种类，列举常见的遗传病名称，以及孟德尔遗传病的群体表现。
３.３ 预防出生缺陷的有效措施
健康教育的目的是传播健康观念、知识和技能，帮助人们树立健康观念，提高健康意识，促使人们形成有益于健康的行为与生活方式，以减少或避免影响健康的危险因素。按照《孕前保健服务工作规范（试行）》和《国家基本公共卫生服务规范（第三版）》中的《孕产妇健康管理服务规范》和《孕前和孕期保健指南（２０１８）》，结合出生缺陷的发病原因和危险因素，提出明确且切实可行的预防措施。主要内容包括：① 避免近亲结婚，有疾病家族史者应主动进行遗传咨询；② 孕前优生健康检查，计划妊娠、科学备孕，避免低龄和高龄生育；③ 倡导平衡膳食与均衡营养，保持体质指数在适当范围，合理补充叶酸、钙剂、铁剂等多种维生素和微量元素；④ 避免接触生活及职业环境中污染、高温、辐射、病毒等有害因素；⑤ 改善吸烟、饮酒、吸毒等不良生活方式，避免二手烟环境；⑥ 孕前接种风疹、乙肝、流感等疫苗，管理宠物，及时对已感染微生物及传染性疾病情况采取措施；⑦ 积极控制孕前基础疾病，主动进行孕前健康体检，在专业医生指导下合理用药；⑧ 早孕期保健，定期产检，及早识别、监测和管理妊娠高血压、糖尿病等妊娠并发症和合并症；⑨ 保持心理健康，积极寻求家庭和朋友等社会支持；⑩ 选择适宜的运动方式，适度适量开展运动锻炼，规律作息。健康教育实施者应结合上述内容，给出具体的预防出生缺陷的健康教育细则。
３.４ 对待出生缺陷的正确态度
出生缺陷防控健康教育应引导育龄妇女、孕妇及其家人树立正确对待出生缺陷的健康观念。由于医学的局限性，出生缺陷在孕期不能完全检出；针对某些非致死性且可干预的出生缺陷，可以在出生后进行内外科治疗，而不应盲目终止妊娠。已经确诊或有出生缺陷儿的家庭应理性对待出生缺陷，积极配合医疗机构进行诊治，通过多学科会诊等制定诊疗与干预措施。
基于上述内容，在开展具体出生缺陷防控健康教育项目过程中，根据实施目的和目标人群选取相应的健康教育核心信息。
４ 出生缺陷防控健康教育内容来源和制作
４.１ 出生缺陷防控健康教育内容来源
本共识列出具有权威性及公信力的官方平台、政府文件、权威机构、行业规范、专家共识和电子出版物等，供开展出生缺陷防控健康教育的机构参考。见表１。健康教育者需定期关注并学习，及时向健康教育对象传播最新的科学知识。
４.２ 制作出生缺陷防控健康教育传播材料
健康教育传播材料的类型一般分为平面材料、声像材料及实物材料三种，主要包括报纸、刊物、宣传画、宣传单、折页、手册、海报、漫画、公益广告、广播、电影、幻灯片、音频、短视频、网络推文及模型模具等。健康教育传播材料的选择和制作应把握内容和设计两个方面，首先是传播材料内容的科学性和准确性，以及通俗性、易理解性和实用性；其次就设计而言，需要考虑重点突出、观点醒目、色彩美观及音视频和谐等方面。
随着科技的发展，以“互联网＋”为载体的新媒体已成为社会大众，尤其是青年人群最易接受的健康教育形式，具有覆盖面广、传播速度快及影响力大等特点，通常由妇幼保健医务人员、公共卫生或有医学背景的专业人士通过撰写科普文章、录制科普视频或开展视频直播等形式进行。选择此类传播材料，应首先关注材料发布机构（或平台）的资质、机构等级、制作者的专业背景及技术职称等以确定来源的权威性，同时关注发布的日期以最新的权威知识为宜。相关健康教育传播材料应定期进行更新改版。
５ 实施出生缺陷防控健康教育的流程
针对出生缺陷防控的特点，以健康教育实施框架为基础，建议出生缺陷防控健康教育需遵循以下步骤：
５.１ 组织人员出
生缺陷防控健康教育队伍应有明确的角色定位和分工，包括健康教育管理者、执行者、专业技术人员及出生缺陷防控专业技术人员。前两者负责出生缺陷防控健康教育的组织管理和具体执行，后两者负责提供健康教育和出生缺陷防控专业知识与技巧。出生缺陷防控专业人员为具有遗传学、生殖医学、产前诊断、妇产科学、围产医学、胎儿医学及儿科学等专业背景且经验丰富的医务人员。
５.２ 评估需求
出生缺陷防控健康教育需求评估的目的是了解目标人群特点、需要解决的出生缺陷健康问题及可利用的资源和技术等。需求评估是出生缺陷防控健康教育实施的第一步，也是后续精准开展健康教育计划设计、执行、监测及评价的必要基础。
５.２.１ 评估方法
通常运用流行病学、社会学及心理学的调查方法收集相关资料，分为定性调查、定量调查及两种方法的综合。一般来说，先开展定性调查对出生缺陷防控健康问题进行摸底，在此基础上有针对性地开展定量调查，用客观数据寻找具体的出生缺陷防控健康问题。
需求评估调查中，调查者应遵循赫尔辛基宣言中的要求，征得调查对象的知情同意，保护调查对象的个人隐私和利益。
５.２.２ 评估内容
５.２.２.１ 确定主要和优先解决的出生缺陷防控问题
通过查询典型病例病史记录、访谈相关单位领导、组织人员开展焦点小组访谈以及观察当地生活环境、人文习俗或进行问卷调查，确定该地区目标人群出生缺陷防控的主要问题。通过查询出生缺陷监测资料中各种出生缺陷的发生及由出生缺陷导致的胎婴儿死亡情况，聚焦发生率较高、干预不到位及增长迅速的出生缺陷病种，确定最迫切需要又可干预的出生缺陷防控问题。
５.２.２.２ 确定可运用的政策和资源
了解当地医疗卫生和宣传资源、出生缺陷防控政策、法律法规、惠民措施及社区资源等。充分利用这些政策和资源，最大限度地扩大出生缺陷防控健康教育的影响力和效果。
５.２.２.３ 确定可改变的行为和环境影响因素
明确与出生缺陷防控问题相关的可改变的行为和环境因素，一般来说可从个人行为和生活方式、周围有影响力的人及社会宏观环境三个方面进行分析。然后，对各种因素根据重要性和可改变性等指标进行排序，确定出生缺陷防控健康教育的重点内容。
５.３ 制定方案
出生缺陷防控健康教育方案设计应在需求评估的基础上，提出在未来一定时期内拟开展的出生缺陷防控健康教育的目标及实现该目标所采取的方法和途径等内容，具体包括：
５.３.１ 明确出生缺陷防控健康教育目标
应明确出生缺陷防控健康教育总体目标和具体目标。总体目标为本次出生缺陷防控健康教育预期达到的最终结果。具体目标是为实现总体目标而设计的可量化、可实现、可靠的及有时间性的具体指标，如教育目标、行为目标及健康目标等。
５.３.２ 明确出生缺陷防控健康教育目标人群
出生缺陷防控健康教育目标人群可分为高危人群、重点人群及普通人群。高危人群为３５岁以上育龄夫妇、有基础疾病和妊娠合并症病史的备孕妇女、有胚胎停育等不良妊娠史及出生缺陷胎婴儿生育史或家族史的夫妇；重点人群主要包括未婚情侣、育龄夫妇；普通人群主要包括上述群体的家庭成员、在校学生及社区普通居民等。
５.３.３ 明确出生缺陷防控健康教育核心信息
根据需求评估中确定的需要优先解决的出生缺陷防控健康教育问题，结合本共识第三点健康教育基本内容，凝炼此次健康教育的核心信息。
５.３.４ 选择出生缺陷防控健康教育传播形式和材料
根据需求评估结果选择出生缺陷防控健康教育活动形式和传播材料，尤其要注意需与目标人群喜闻乐见的传播材料以及可及的传播渠道相适宜。可选择传统式健康教育、参与式健康教育以及互联网＋健康教育形式。
５.４ 出生缺陷防控健康教育组织和实施
需根据选择的健康教育方案做好充分的准备工作，包括确定健康教育时间和场所、准备文字音视频材料、做好实施人员培训及制定实施进度表等。可选择的健康教育干预场所包括婚姻登记处、妇幼保健机构、社区、学校、职业场所及互联网平台等。实施进度表应包含健康教育的时间、地点、内容、负责人及需准备的材料等内容。严格按照实施进度表执行出生缺陷防控健康教育：实施前召开准备会，检查相关资料、道具、设备、人员及场地的准备情况；实施期间开展好过程评价；实施结束后召开总结会，汲取教训，推广经验。
５.５ 出生缺陷防控健康教育监测和质量控制
出生缺陷防控健康教育监测和质量控制应始终贯穿于健康教育的执行过程。通过监测和质量控制，发现健康教育中存在的问题，及时调整实施方案或人员安排，确保健康教育的质量。可采用的方法包括线上质控、现场考察和调查、资料查阅及人员访谈等，具体内容包括实施进度完成情况、具体目标完成情况、健康教育内容与计划的符合程度、目标人群的满意度及经费使用进度等。
５.６ 出生缺陷防控健康教育效果评估
开展健康教育效果评价，有利于今后开展更多基于证据的健康教育实践。基于健康教育相关理论，通过目标人群在出生缺陷防控健康教育前后知识、信念、态度、技能及行为生活方式等方面的变化评估健康教育效果。主要方法为定量调查，评估指标一般为出生缺陷防控知识知晓率、对出生缺陷防控持积极态度的比例、健康观念及行为形成率或不良行为改变率，以及出生缺陷健康问题的变化等。
６ 小结
适出生缺陷防控健康教育是预防出生缺陷，提高出生人口素质最根本、最经济、最有效的措施之一。本文从用范围、原则、内容、参考内容来源及实施流程等方面，对出生缺陷防控健康教育技术进行了详细说明，希望能促进出生缺陷防控健康教育科学规范地开展。
相关术语与定义：
出生缺陷：是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。出生缺陷可由染色体畸变、基因突变等遗传因素或环境因素引起，也可由这两种因素交互作用或其他不明原因所致，通常包括先天畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病、功能异常（如盲、聋、智力障碍）等。
健康教育：健康教育是旨在帮助对象人群或个体改善健康相关行为的系统的社会活动。健康教育在调查研究的基础上，采用健康信息传播和行为干预等措施，促使人群或个体自觉采纳有利于健康的行为和生活方式，从而避免或减少暴露于危险因素，帮助实现疾病预防、治疗康复，及改善健康状况的目的。
健康素养：健康素养是指个人获取和理解基本健康信息和服务，并运用这些信息和服务做出正确决策，以维护和促进自身健康的能力。具体分为基本健康知识和理念素养、健康生活方式与行为素养、基本技能素养三个方面。
出生缺陷三级综合防控策略：为减少出生缺陷的发生，世界卫生组织（ＷＨＯ）提出了出生缺陷的三级预防策略，即：一级预防是指在孕前及孕早期（又称为围孕期）阶段进行综合干预，这是防止出生缺陷的第一道防线。二级预防是指在孕期进行产前筛查和产前诊断，做好孕期保健，这是防止和减少出生缺陷的第二道防线。三级预防是指及早发现和治疗出生缺陷儿，尽量改善其预后。这是最大限度地减轻出生缺陷危害、提高患儿生活质量的第三道防线。
出生缺陷综合防控健康教育核心信息：国务院发布的《健康中国行动（２０１９－２０３０年）》明确将“主动学习掌握出生缺陷防控知识”作为适用于个人和社会的倡导性指标纳入评估指标体系。国家基本公共卫生服务项目也将出生缺陷防控知识作为健康教育的重要内容。为进一步加强出生缺陷防控健康教育，深入推进出生缺陷综合防控和健康中国建设，国家卫生健康委组织编写了出生缺陷防控健康教育核心信息２０条，供各级卫生健康行政部门、医疗卫生机构、社会组织、大众媒体等向公众推广传播，供广大群众特别是育龄夫妇学习使用。
传统式健康教育：也叫单向健康知识传播，通常以健康教育实施者为主体，目标对象被动地接受健康教育，基本形式是健康教育实施者依托宣传栏、电视、广播、义诊、社区等平台或面对面的方式开展讲座、培训、咨询、发放小折页画册、播放音视频等活动，向健康教育目标对象实施健康教育。该形式是最常使用的，也是受众最广泛的健康教育模式，适合所有健康教育目标人群，但是缺乏针对性。
参与式健康教育：通常以健康教育目标人群为主体，健康教育实施者作为引导者。健康教育实施者通过组织、引导目标对象参与同伴教育、专题小组讨论及深入访谈等形式的健康教育活动，引发目标对象对健康教育主题的思考、激发目标对象积极参与。该形式具有较强的互动性，能够带来较强的参与感、体验性和共鸣。
互联网＋健康教育：通常以医务人员、公共卫生或有医学背景的专业人士通过撰写科普文章、录制科普视频或开展视频直播等形式进行。该模式中使用的健康教育材料主要为微信、微博、抖音等互联网平台推文、短视频等新型媒体材料。该形式已成为社会大众，尤其是青年人群最易接受的形式，具有覆盖面广、传播速度快和影响力大等特点，在帮助社会大众寻求健康信息和社会支持方面发挥着重要作用。
